Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. Среди семи охранников Соболенко был легендарный беларусский секьюрити. Это он отодвигал детей, которые тянулись к спортсменке
  2. Под удар дронов попали склады Wildberries в двух регионах России. Есть погибшие и пострадавшие
  3. Ключевой переговорщик США с Лукашенко покидает свой пост. «Зеркалу» стали известны подробности
  4. «Иначе всем будет плохо». Силовики вызвали знакомых беларуски на допрос и «передали привет» на ее день рождения
  5. «Что происходит?» За 24 часа до конца подачи документов на бюджет во всех медвузах мест еще больше, чем желающих там учиться
  6. «В Филадельфии мы пережили настоящий ад». Беларус съездил на футбольный ЧМ, потратив 20 тысяч долларов, — вот его впечатления
  7. «За нами даже закрепили такси». Что рассказывают работники из Узбекистана, приехавшие в Беларусь (недовольны далеко не все)
  8. Еще один банк сообщил о проблемах, которые затрагивают клиентов с техникой Apple
  9. В Лиде строители копали на территории завода и наткнулись на старинные склепы с саркофагами
  10. «Жить там можно только от безысходности». Беларусы разошлись во мнениях об одном из самых спорных районов Минска
  11. «Пока покупатель не доехал до ГАИ». После продажи авто вас может ожидать «сюрприз» от налоговой
  12. Беларус вернулся на родину заменить паспорт, но попал в колонию. Его имущество продали на торгах
  13. Мужчина, напавший на беларусскую спортсменку Александру Герасименю, арестован на три месяца
  14. Новый платежный сервис, судьба пенсий и пособий на детей, ограничения от банков. Изменения августа
  15. Почему Лукашенко зовет узбеков, но не пытается вернуть уехавших беларусов? Мнение аналитика
  16. Вузы закончили принимать документы на дневное на бюджет. Посмотрели, с какими баллами поступали в главный медуниверситет страны
  17. «Граница Республики Беларусь довела меня до нервного срыва». Российская блогерка сравнила прохождение границы с восхождением на Эверест
  18. Банки вводят изменения в отношении карточек


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.