Еще три года назад Казимир работал инженером, гонял с сыном на Сахалин, нянчился с младшей дочкой, путешествовал и строил планы на 10−20 лет вперед. А потом мужчина стал замечать, что у него немеют рука и большой палец. Это был дебют БАС — редкого и неизбежно прогрессирующего заболевания. Сейчас Казимир не может самостоятельно ходить, держать ложку, умываться, даже речь дается ему с огромным трудом. В этом тексте — честно о другой жизни, которая изменилась сразу для всей семьи.
«После поездок на велосипеде начала неметь рука»
Для интервью журналисты приехали к Жене и Казимиру домой. По просторной квартире гуляет роскошный породистый кот, кофеварка готовит три порции американо.
Мужчина приветствовал гостей, но дальше практически все время интервью они будут говорить с Евгенией. Она предупреждает: мужу сложно говорить, но он без проблем ответит на вопросы письменно. При этом Женя понимает Казимира буквально с полуслова и «переводит» журналистам сказанное.
— Три года назад, в начале лета, Казимир купил себе велосипед. В конце августа он начал жаловаться: после катания немела левая рука, потом появилась слабость, а большой палец не в полную силу держал руль.
Затем пространство между большим и указательным пальцами будто провалилось: пропала мышца. Казалось, что просто что-то защемило и проблему стоит искать в шейном отделе позвоночника.
Мужа отправили на МРТ: нужно было исключить рак головного мозга. Не подтвердилось — я успокоилась. Но ему становилось хуже, слабость «поднималась» вверх. Он пошел к неврологу в частный центр — та сказала, что нужно исключить болезнь мотонейронов. Почему-то мы даже не стали ничего об этом читать.
В моей голове было так: все, что не связано с онкологией головного мозга, можно вылечить.
Казимиру сделали игольчатую ЭМГ (метод медицинского исследования, при котором врач вводит тонкий игольчатый электрод прямо в мышцу, проверяя работу нервов. — Прим. ред.), которая показала слабые сигналы нервных окончаний левой руки. Нам сказали, что нужно обследоваться дальше, лечь в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где поставят точный диагноз.
Помню, как пришла домой и Казимир сказал: «Кажется, я знаю, что у меня». Я ответила, что это отлично: станет понятно, как лечить. На это он попросил меня сперва прочитать симптомы — и действительно, все было будто с него списано. В конце было указано: «Вариантов лечения нет, летальный исход в 100% случаев». Увидев это, я не могла дышать, а за пару дней потеряла несколько килограммов.
И все же диагноз предстояло подтвердить, и оставалась надежда, что его опровергнут. Сейчас Женя говорит прямо: шанса на ошибку не было, симптомы проявлялись как по учебнику.
На обследовании в РНПЦ неврологии и нейрохирургии исключили все заболевания, которые поддались бы лечению. Оставался единственный вариант.
Диагноз Казимира умещается в три буквы — БАС, он же боковой амиотрофический склероз. У болезни есть и другие «имена» — в честь известных пациентов: в США и Канаде — болезнь Лу Герига (американский бейсболист), а во всем мире — болезнь Стивена Хокинга (астрофизик и популяризатор науки).
БАС — это редкое прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором погибают двигательные нейроны. Если объяснить проще, у заболевшего постепенно парализуются все мышцы, при этом интеллект остается сохранным.
Большинство пациентов с подтвержденным диагнозом живут от пары месяцев до нескольких лет. Хорошая новость: известны хоть и редкие, но все же исключения. Например, рекордсмен по продолжительности жизни с БАС — именно Стивен Хокинг. О болезни он узнал в 21 год, а умер в 76. Возможное объяснение исследователей: это редкая форма заболевания, которая протекала значительно медленнее, и квалифицированный уход.
На момент окончательной постановки диагноза Казимиру было 37 лет.
Уже после интервью с супругой журналисты смогли письменно пообщаться с самим Казимиром.
— Опишите, что чувствовали вы, когда диагноз подтвердился.
— Это какая-то смесь горьких чувств, обернутая в тонкую ткань надежды. Затем маленькая надежда переросла в веру в исцеление. Я и сейчас этим живу.
— Что испугало сильнее всего?
— Состояние безвыходности. Читая статьи о болезни в русскоязычном пространстве, приходишь к выводу, что вариантов лечения нет и никто не смог вылечить эту болезнь.
«Состояние мужа ухудшалось медленно»
О том, что поддерживающих препаратов или лечения на данный момент нет, мужчине сказали сразу. Учитывая статистику смертности, пара задала вопрос об оставшемся времени. Но тут, объясняет Женя, все очень индивидуально: у одних болезнь развивается медленно, у других прогрессирует буквально за полгода.
— Состояние мужа ухудшалось постепенно: с одной руки перешло на вторую, с рук — на ноги, затем на живот, грудь. Заболевание характерно еще и тем, что происходят фасцикуляции (непроизвольное подергивание или сокращение мышечных волокон под кожей. — Прим. ред.) регулярно и во всем теле. Потом речь стала «пьяной», а затем из-за расслабления мышц муж начал давиться, не мог откашливаться. Когда люди оказываются в стадии, при которой все это мешает жить и человек может захлебнуться, горло начинают очищать искусственно.
Из разговора с Казимиром:
— В какой момент почувствовали серьезное ухудшение состояния? Как описать это состояние тем, кто не знает о такой болезни?
— Первые звоночки в виде периодического онемения руки были в августе 2023 года, а уже в январе 2024-го я не мог держать пакет из магазина левой рукой — тогда и понял, что это серьезно. Манифестация болезни у всех происходит по-разному: у кого-то со слабостью ноги и стопа начинает шлепать, у меня ослабла рука, у кого-то речь становится «пьяной», появляется гнусавость. В любом случае это ослабление мышц.
Сразу после подтверждения диагноза Женя начала изучать всю доступную информацию о болезни Казимира, читала истории других семей и даже связывалась с родственниками заболевших.
— Больше всего пугает то, что происходит на последних стадиях: человек лежит на ИВЛ, не может двигаться, есть. Мне жалко и самого заболевшего, и тех, кто рядом: я по себе знаю, каково это — видеть, как взрослый мужчина, который всегда отличался сильным характером, был авторитетом в семье и не боялся ответственности, становится немощным, а ты не можешь ничего сделать… Это очень тяжело.
Родителям Казимира (отцу будет 80, маме — 75) мы сперва не сказали, что это неизлечимый диагноз. Просто говорили, что врачи не знают, как помочь. По тому, как прогрессировало заболевание, они сами поняли: все очень плохо.
Наша младшая дочь (ей четыре) пока ничего не понимает. Она говорит, что папа выпьет чай и поправится, — для нее это как простуда. Старший сын все знает: он спрашивал, лечится ли болезнь, станет ли папе хуже и умрет ли он. Мы честно рассказали ему, что может произойти.
Сын говорил, что ему страшно: он боится жизни, в которой не будет отца. А еще считает себя неудачником: у его друзей папы есть, и с ними все хорошо, а его — тяжело болеет.
Сейчас, прямо говорит Женя, они с мужем находятся в стадии принятия болезни. Но это потребовало времени. Так, в прошлом феврале Казимир в одиночку (физически это еще было возможно) на полтора месяца улетел в Китай.
— Нам посоветовали пройти обследование в китайской клинике, сбросили контакты. Я думала, что там могут быть другие протоколы, оборудование и способы диагностики.
Конечно, это было на внутреннем ощущении «А вдруг?».
На поездку мы потратили примерно 8 тыс. долларов личных денег. Диагноз врачи подтвердили. Протокол лечения везде одинаковый, во всем мире предлагают один и тот же препарат, принимать который нужно как можно раньше, — в конце он может продлить жизнь на несколько месяцев. При этом сильно страдает печень, поэтому еще вопрос, от чего человек умрет быстрее. Казимир сразу решил, что принимать препарат не будет. Это было его взвешенное решение, и я его поддержала.
Хотелось бы мне, чтобы он был рядом как можно дольше? Да. Хотелось бы, чтобы эти несколько месяцев он мучился? Нет.
При этом все обследования не дают ответа на главный вопрос: откуда болезнь вообще взялась?
— Точных причин никто не знает. Учитывая, что у нас двое детей, я сразу подумала: передается ли БАС по наследству? Но такой информации тоже нет. Сейчас все ситуации я оцениваю с позиции «Могу ли я на это повлиять?». Если да, ищем решение, если нет, смысл тратить силы? Мой самый большой страх — если я останусь у детей одна и со мной что-то случится, кто их вырастит? Поэтому всегда стараюсь держать себя в руках.
— Казимир, получается ли проговаривать с женой свои чувства и страхи или легче уйти в себя?
— Для меня супруга — это еще и лучший друг. С ней я могу обсудить все что угодно. С Женей говорим на любые темы. Для меня, как и для нее, лучше и легче проговорить, чем держать в себе.
Ведь и у нее есть проблемы, из-за моего состояния сопоставимые по масштабу, просто другие. Болезнь затронула всех в нашей семье, даже кота: теперь не могу с ним поиграть.
«Я не осуждаю женщин, которые уходят»
Каждый день Жени начинается с раннего подъема. Дальше нужно собрать и отвести в детский сад дочку. Вернувшись, нужно помочь уже мужу — встать, дойти до туалета, умыться, переодеться и даже поесть: держать ложку самостоятельно Казимир уже не может.
— Муж ест маленькими порциями, долго разжевывает — один прием пищи может занимать полтора часа. Как правило, это обычная еда, но, если можно сохранить вкус, я делаю питьевой напиток. Например, холодник — его можно перебить блендером.
Когда состояние Казимира еще позволяло, они с Женей могли выйти прогуляться. Сейчас это возможно, только если мужчину кто-нибудь вынесет из квартиры и подъезда.
Даже дойти несколько метров из зала до кухни самостоятельно Казимир больше не может. Учитывая разницу в комплекции, несколько раз попытки Жени поднять мужа заканчивались падением обоих.
— Сказали бы мне лет пять назад, что я смогу все это делать и оставаться адекватной… Мне часто говорят, что я не выгляжу как человек, оказавшийся в такой ситуации. Возможно, это моя защитная реакция, но внешнее на 100% не совпадает с внутренним.
При этом уход за мужем и домашние хлопоты Женя совмещает с работой — на нее остается несколько часов ежедневно. Если есть необходимость, объясняет собеседница, она может отлучиться на пару часов — тогда Казимир смотрит телевизор или читает что-нибудь интересное в телефоне.
В экстренных случаях на помощь приходит племянница мужа — например, когда Жене с дочкой срочно пришлось уехать в «инфекционку».
— Пока я просто живу и выполняю каждодневные дела, со мной все нормально. Если же начинаю оформлять в слова, что мне нужно делать, и кто-то начинает охать и ахать, то мне становится жалко саму себя, я начинаю плакать. Может ли кто-то мне помочь? Нет, разве что позвонить раз в неделю и спросить, как мы. Но я не хочу теребить эти раны.
Да, временами я плачу. В последние несколько дней моральное состояние было хуже — думаю, из-за усталости. Каждый день я просыпаюсь с мыслью: сегодня все заново.
Вместе с Казимиром в республиканском центре лежали три пациента с рассеянным склерозом — от них от всех ушли жены.
И я не советую никому осуждать этих женщин: вы не были в такой ситуации. Думаю, они сделали это с целью самосохранения — иначе бы просто не справились.
При этом, если взять статистику, чаще именно мужья уходят от заболевших жен.
Самое сложное в моральном плане — то, что ты себе не принадлежишь, не можешь далеко отойти или что-то планировать, не оглядываясь на обстоятельства. Например, мы с детьми гуляем в парке, они просят задержаться, а я думаю: вдруг Казимиру нужно в туалет? Конечно, бывают срывы — до битья посуды не доходило, только в разговорах с детьми. После такого я себя очень корю.
Вариант с паллиативной помощью я не рассматриваю и никуда мужа не отвезу. Если мне станет совсем сложно, будем приглашать сиделку с медицинским образованием.
Из интервью с Казимиром:
— К чему в новой жизни привыкнуть сложнее всего?
— Находиться в зависимом положении от другого человека.
— Самый большой страх сейчас — это…
— Одиночество.
«Лучше пожертвуем деньгами, чем не попробуем»
Женя открывает кухонный шкафчик и показывает десятки баночек — БАДы и витамины. Что-то из этого спортсмены принимают для наращивания мышц, а люди с БАС — для их поддержки. Стоимость добавок, по оценкам семьи, потянет на плюс-минус 1500 рублей.
— До болезни Казимир работал специалистом по технадзору и следил за качеством стройки. Когда все случилось, заказчики от него не отказались. Они установили камеры на объектах, поэтому муж мог отслеживать все дистанционно, проверять сметы и выполнять работу онлайн. Когда нужно было подъехать на объект, это делала я, у меня ведь есть соответствующее образование.
Думаю, что минимум половина клиентов использовали это как возможность помочь мужу, но не напрямую, а через зарплату. Так было до января этого года, хотя Казимир до сих пор остается на связи.
Вопрос денег появляется сам собой: до болезни именно Казимир обеспечивал семью. Сейчас же доход состоит из зарплаты Жени, пенсии по инвалидности, пособия по уходу и помощи от знакомых и друзей. Деньги нужны не только на витамины, но и на реабилитацию — например, на оплату сеансов массажа.
Последняя важная трата — покупка тренажера, который обошелся в 430 тыс. российских рублей (15,5 тыс. беларусских) плюс доставка. По словам Жени, это запатентованная разработка тренера из Санкт-Петербурга, который три года работает с людьми с ДЦП и другими сложными диагнозами.
— О тренажере Казимир узнал от женщины из России с таким же диагнозом. Заниматься на нем ей предложил создатель. Сперва она «хейтила» его изобретение, но спустя пять занятий почувствовала изменения.
Люди с БАС начали заниматься на этом тренажере только полгода назад, поэтому все выводы об эффективности пока делаются только в краткосрочной перспективе. Почему пара рискнула попробовать? Женя отвечает кратко: потому что других вариантов у них нет.
— Мы запустили открытый сбор, но участвовали в основном «свои». И я понимаю почему: о помощи просит взрослый человек со смертельным заболеванием, лечения для которого нет во всем мире. Если рядом объявление о помощи ребенку со СМА, который после укола будет жить, то вопрос, кому помочь, решается сам собой. Поэтому у меня нет обиды на людей, я прекрасно понимаю каждого.
И все же сбор удалось закрыть — вероятно, у семьи дома находится первый экземпляр этого тренажера в стране. Конструкция выглядит увесистой и занимает практически половину комнаты. Комплекс упражнений, рассказывает Женя, разработан создателем опытным путем. На старте нужно заниматься раз в четыре дня, затем чаще.
Что могут дать занятия? По словам Жени, они знают истории реальных людей с БАС, которые благодаря тренировкам заметили улучшения: кто-то смог самостоятельно встать или даже подняться по лестнице.
— Не было мыслей, что это обман?
— Такие мысли есть и сейчас, но лучше мы пожертвуем деньгами, чем потом будем сожалеть, что не попробовали. Если человек уйдет, деньги точно не будут иметь значения.
Почему еще я не думаю, что это «развод»: к нам домой приезжал изобретатель тренажера и показывал, как с ним работать. Знаю, что в Питере он собрал группу людей с БАС, заниматься с которыми он будет бесплатно в течение двух месяцев.
Сейчас в квартире Жени и Казимира периодически бывают гости, и речь не только о друзьях. Создатель тренажера спросил разрешения у пары, могут ли еще трое человек с БАС приезжать и заниматься. Мыслей отказать или брать за это деньги, прямо говорит Женя, у них даже не возникло.
— Муж постоянно отслеживает все, что касается его заболевания. Например, нашел сообщество людей с БАС в Америке — они пишут о пациентах, у которых отмечают устойчивую положительную динамику. Специалисты исследуют их образ жизни, питание, прием БАДов и ищут что-то общее, что могло бы помочь другим.
Например, Казимир месяц сидел на карнивор-диете (ел только мясо), три раза голодал — хуже ему не стало. Появились и улучшения: стало меньше подергиваний мышц, судорог и спастики в шее.
Но ты не можешь не есть до конца жизни. Поэтому постепенно все симптомы возвращались. Вылечить заболевание голоданием невозможно, можно лишь поддерживать организм. Важный момент: мы не говорим, что это рекомендации, лишь делимся своим опытом.
Если тренажер действительно поможет и состояние Казимира улучшится, Женя надеется организовать еще одно семейное путешествие. И намеренно не называет его последним.
В то же время, пройдя столько всего за эти три года, обнадеживать себя Женя не хочет. Так было с первым обследованием, с поездкой в Китай и даже с использованием нетрадиционной медицины (все еще помнится, как пахнет отвар из скорпионов по рецепту китайского старца) — в борьбе за жизнь, честно говорит женщина, они готовы на все.
— Лучший способ помощи — хорошие мысли. Муж не может позвонить и поболтать, поэтому друзья звонят нам сами. Казимиру сложно поддерживать разговор, но он с интересом слушает — о профессии, семье и делах близких ему людей. Кстати, очень помогает юмор — я вот для Казимира очень смешная.
Самая ценная помощь — любая информация или опыт борьбы с болезнью, — Женя делает паузу. — Казимир, какая еще помощь тебе нужна?
— У м-е-н-я в-с-е х-о-р-о-ш-о, — старательно выговаривает мужчина, глядя на жену.
Недавно историю Казимира и Жени рассказали в YouTube-интервью. Также близкие мужчины запустили сбор — собранные деньги пойдут на откашливатель, массажи и другие необходимые вещи для ухода. Вся информация — здесь.